A DMD-betegség, amely öt éves kor körül fordul elő, az izmok elvesztésével nyilvánul meg későbbi években. A gyermekeket 10-12 korukban kénytelenek használni kerekes székeket. 20 életkorában alapvető nehézségek merülnek fel. Annak érdekében, hogy felhívja a figyelmet erre a könyörtelen betegségre, az IETT és a DMD Családszövetség közös eseményt írt alá.
A DMD Családszövetség és az IETT Főigazgatóság rendezvényt szervezett az Alagút téren, hogy felhívja a figyelmet a DMD-betegségre. Az IETT alkalmazottai szintén támogatták az eseményt, amelyet a betegséggel küzdő családok és gyermekek részvételével rendeztek.
Az IETT Főigazgatóság nevében beszélt, az IETT Ügyfélszolgálat és a vállalati kommunikációs osztály vezetője, Cevdet Güngör, kijelentette, hogy az IETT 148 évek óta tömegközlekedési szolgáltatásokat nyújt Isztambul lakosai számára, és támogatja a társadalmi felelősségvállalási projekteket is. Güngör azt mondta: „A DMD-vel rendelkező gyermekeink nem járhatnak vagy futhatnak, mint más gyermekek, és nem viselnek megfelelő légzést a betegség szakaszában. Izmos gyermekeink, akiknek izmai és élete megolvad az idővel, a jövőjükről akarnak álmodni. ”
Az egyesület azon tagjai, akik a rendezvényen gyermekeikkel vettek részt DMD-vel, mind a hatóságok, mind az állampolgárok igényeit támasztották alá.
Gülbahar Bekiroğlu, a DMD Családszövetség elnöke, aki rámutatott, hogy országszerte több mint ezer 5 gyermek küzd ugyanazzal a betegséggel, beszédében azt mondta: aşkın Hazánkban több mint 5000 gyermek küzd a betegség által okozott problémákkal. ”
Bekiroğlu kijelentette, hogy nehezen találtak olyan speciális orvosokat, akik kórházakban ismerték a DMD-t. Rámutatva arra, hogy növelni kell a multidiszciplináris izombetegségek központjának számát, Bekiroğlu elmondta: „Olyan városokba kell mennünk, ahol olyan izombetegség-központok vannak, mint Antalya és İzmir, hogy rutinszerűen ellenőrizzük gyermekeinket, akik nem tudnak hosszú utakon elviselni magukat. Ha növekszik az izombetegség-központok száma, képesebb egészségügyi ellátást kapunk. A fejlesztő kezelésekhez könnyebben hozzáférhetünk. Tudjuk, hogy az összes felmerült problémát társadalmi tudatossággal oldjuk meg. Mint a DMD Családszövetség, szeretnénk köszönetet mondani az IETT Vállalkozások Főigazgatóságának támogatásáért. "
Egy napsütéses téli napon az eseményt a DMD-vel rendelkező gyermekek részvételével szervezték. A gyerekek, akik léggömbökkel és vattacukorral élveztek, nosztalgikus villamossal turnéztak az Istiklal utcán.
Mi a DMD?
Duchenne izomdisztrófia DMD; Progresszív és genetikai izombetegség, amely 3–5 éves korban fordul elő. A Duchenne-ben szenvedő betegekben a dystrophin génben levő mutáció miatt az izmok integritását biztosító dystrophin protein nem szintetizálható. A betegség olyan gyermekeknél jelentkezik, amelyek túlzott fáradtsággal, gyakori esésekkel és nehézségekkel járnak, ha felfelé másznak. A Duchenne olyan betegség, amely általában a fiúkat célozza meg. Míg a fiúkban az incidencia az 3.500-ben egy, a lányoknál az 50 millióban található. Azokat a gyermekeket, akik az 10 életkora óta kerekes székkel kötötték, az 20 életévében életveszélyes hatásoknak, különösen a légzésnek vannak kitéve. A betegségről még nem ismert gyógymód.
Legyen az első, aki kommentál