Workshop az SMA-betegség jelenlegi kezeléséről

Korszerű kezeléseket szerveztek az alkalmazottak számára
Korszerű kezeléseket szerveztek az alkalmazottak számára

Az SMA tudományos bizottságának tagjai, a minisztérium tisztviselői és az SMA egyesületek részt vettek az Egészségügyi Minisztérium által videokonferencia módszerrel szervezett workshopon a gerinc izom atrófiájának jelenlegi kezeléséről.


Az SMA Tudományos Testület tagjai megosztották az ülésen használt SMA gyógyszerekkel kapcsolatos adatokat. Emellett előadást tartottak a lehetséges génterápia legfrissebb tudományos tanulmányairól, amelyek a közelmúltban kerültek előtérbe.

A tudományos testület előadásaiban; egészen a közelmúltig, anélkül, hogy 2016-ban először kezelték volna az SMA-t, a gyógyszer kivonulása nélkül, Törökország ugyanabban az évben azt fejezte ki, hogy a világon az elsőként az SMA 1-es betegek között az összes gyógyszer hozzáfér az ingyenes ajánlathoz. Hangsúlyozták azt is, hogy nem sokkal ezután a betegség enyhébb formáinak számító 2. és 3. típusú pácienseink, amelyek nem tartoznak a világállamok többségének térítési körébe, hazánkban szabadon hozzáférhetnek a gyógyszerhez.

Rámutatva, hogy azok az állítások, miszerint ezek a betegek nem rendelkeznek kezeléssel, és meghalnak, ha 2 éves korukig nem részesülnek génterápiában, nem tükrözik az igazságot, a Tudományos Bizottság a következő információkat osztotta meg:

„SMA-pácienseink, akiknek a kérelmének elbírálása befejeződött, továbbra is részesülnek a köztudottan hatékony és mellékhatású, hazánkban sikeresen alkalmazott kezelésből.

A közelmúltban kidolgozott és napirenden lévő génterápiás adatokat tudományos bizottságunk azonnal és alaposan megvizsgálta, akárcsak az első folyamat során. Csak az elmúlt 2 hónapban tudományos bizottságunk ötször gyűlt össze és megvizsgálta a gyógyszerrel kapcsolatos adatokat.

A tudományos platformokban közzétett bizonyítékok a génterápia hatékonyságáról még nem elegendőek, és nincs bizonyíték a jelenleg alkalmazott terápiával szembeni fölényre. Néhány tanulmány súlyos mellékhatásokról számolt be, különösen a májelégtelenségről és az alacsony vérlemezkeszámról (vérzési hajlam).

Ezenkívül a génterápiás alkalmazási eljárás részeként az immunrendszert legalább egy hónapig el kell nyomni, főleg egyes nagyobb súlyú betegeknél ez a folyamat akár 1 évet is igénybe vehet. Az amúgy is törékeny 1. típusú SMA-betegeinknél a fertőzések és az immunrendszer szuppressziója nagyobb kockázatot jelent, és bármely betegség lefolyása végzetes lehet, függetlenül a betegségtől. "

A tudományos testület tagjai, figyelembe véve ezeket a tudományos adatokat; Kijelentette, hogy a génterápia alkalmazása egyelőre nem megfelelő, és a fejlesztéseket követni fogják az előny-kár arányra vonatkozó jelenlegi adatok elégtelensége, az a tény, hogy ismert hatékonyságú kezelést már alkalmaznak, és a Covid-19 járvány során az immunitás elnyomása növelheti a halál kockázatát.

Az SMA tudományos bizottság havonta ülésezik, hogy nyomon kövesse az új kezelési alternatívák fejlődését. A civil szervezeteket és a családokat rendszeresen tájékoztatják.


sohbet

Legyen az első, aki kommentál

Yorumlar

Kapcsolódó cikkek és hirdetések