Az SMA-ban szenvedő gyermekek és családjaik küzdöttek a szükséges kezelések megszerzéséért. Számos kampányt folytattak, és fontos lépést tettek a nyilvánosság támogatásával. A Zolgensma, az SMA-kór egyik új kezelési módja bekerült a nemzetközileg jóváhagyott gyógyszerek listájába. Most a gyógyszer Törökországba kerülhet; a kezelés azonban még nem tartozik az SSI térítésének körébe. A jelenlegi körülmények között csak azok a betegek férhetnek hozzá ehhez a nagyon drága kezeléshez, akik fizetnek a kezelésért.
Lehet, hogy eddig számos kampányt írt alá SMA-ban szenvedő gyermekek számára; Lehet, hogy Ön az SMA-betegek hangja volt, támogatva a gyermekeik életéért küzdő családok által szervezett adománykampányokat, és felhatalmazta rokonaikat.
Az SMA-kór elleni küzdelem egyesületeként azt javasoljuk, hogy az SMI-kezeléseket az első naptól kezdve vegyék bele az SSI által fizetendő költségtérítésbe. Lobbi, közösségi média és figyelemfelkeltő tevékenységeink mellett elindítottuk ezt a kampányt. Ha aláírásaival megerősíti ezt a küzdelmet, akkor támogathatja az összes gyermeket, hogy egyenlő feltételek mellett férjen hozzá a kezeléshez.
Az SMA-gyógyszerek visszatérítésének kezelésében használtak közül csak az egyik, beleértve Törökországot is. A betegek és hozzátartozóik kampányokat folytatnak más kezelési módszerek elérése és pénzgyűjtés céljából a közösségi médiában. Bár az elvégzett kampányok nagyon fárasztóak és megviselik a családokat, a betegek többsége nem tudja elérni a megcélzott összeget.
A társadalombiztosítási intézettől kapott jelenlegi információk szerint 1300 gyermek van SMA-ban. Valamennyi SMA-beteg progresszív betegségben szenved, és mindegyiknek egyformán kell kezelnie. Miközben Törökország különböző részein, a falvakban vidéki területeken élnek az egyedi kábítószer-kampányokkal kezelt betegek egy részéhez, a családok nem férnek hozzá a kampányba nem lépő betegek kezeléséhez. Ez a helyzet ellentétes az egyenlőség elvével.
Éljen az SMA-ban szenvedő gyermekek, hogy támogassák a change.org oldalon szervezett kampányt KATTINTSON IDE
Mi az SMA?
Az SMA progresszív, öröklődő ritka izombetegség. Az SMA-betegség kezelésére kifejlesztett gyógyszerek közül 3-at az FDA (Amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal), kettőt pedig az EMA (Európai Gyógyszerügynökség) hagyott jóvá. (Az EMA elsőbbségi felülvizsgálatot adott a másik gyógyszerre vonatkozóan.)
Mint az SMA betegség elleni küzdelem szövetsége; Úgy gondoljuk, hogy minden gyógyszernek a költségtérítés körébe kell esnie, és az orvosnak el kell döntenie, hogy a beteg egészségi állapota szerint melyik gyógyszert kell alkalmazni. Ezért azt követeljük, hogy az összes gyógyszert térítse meg a Társadalombiztosítási Intézet. A kezelések csak akkor lesznek minden beteg számára inkluzívak, ha az SSI hatálya alá tartozik.
Legyen az első, aki kommentál