A bőr és a nyálkahártyák vagy a belső szervek nem viszkető duzzanata visszatérő epizódjai az örökletes angioödéma, egy ritka örökletes betegség tünetei lehetnek. Néha a nem nyilvánvaló tünetek miatti téves diagnózis súlyosabb problémákhoz vezethet. Világszerte különféle tevékenységeket szerveznek a társadalom és az orvosok figyelemfelkeltésére május 16-án, amelyet az örökletes angioödéma világnapjává nyilvánítottak. A Török Országos Allergia és Klinikai Immunológiai Szövetség (AID) szintén közzétette az „Örökletes angioödéma diagnosztikai és kezelési útmutatóját”, hogy jobban felismerje ezt a betegséget, amelyet hazánk orvosai és társadalma nem ismer eléggé.
Bár az arcon vagy a test különböző részein fellépő duzzanat azonnal allergiás rohamokat idéz elő, ezek a duzzanatok nem mindig lehetnek allergiák. A bőr és a nyálkahártyák, a belső szervek, a gége vagy a száj duzzanata az örökletes angioödéma, egy ritka örökletes betegség tünete is lehet. Az orvosok hiányos ismerete a betegségről téves diagnózishoz és kezeléshez vezethet, tovább súlyosbítva a problémát. Ezért május 16-át az örökletes angioödéma napjaként ismerik el a világon, és minden év május 16-án világszerte különféle tevékenységeket szerveznek a társadalom és az orvosok figyelemfelkeltése érdekében.
A Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) a 2009-ben létrehozott Örökletes Angioödéma Munkacsoport közreműködésével tanulmányokat is végez a betegség tudatosságának növelése érdekében.
Az AID 2022 áprilisában közzétette az „Örökletes angioödéma diagnosztikai és kezelési útmutatóját”, hogy jobban felismerje ezt a betegséget, amelyet hazánk orvosai és társadalma nem ismer eléggé. Az útmutatót Törökország különböző részeiről származó, örökletes angioödémában tapasztalt tudósok készítették a munkacsoport vezetésével. Az útmutató szerkesztője, amely az orvosok számára a diagnózis és a kezelés terén lesz forrás, Prof. Dr. Asli Gelincik és Prof. Dr. Mustafa Gulec vállalta a felelősséget. A tanulmány mellett az AID képzési értekezleteket tart a betegség diagnosztizálásáról és kezeléséről Ankarában, Isztambulban, Izmirben, Gaziantepben és Konyában, hogy népszerűsítse az útmutatót és növelje az orvosok figyelmét az örökletes angioödémára vonatkozóan.
Az örökletes angioödéma, egy ritka betegség, nem jut eszünkbe!
Az AID Örökletes Angioödéma Munkacsoport vezetője Prof. Dr. Gül Karakaya a következő nyilatkozatot tette május 16-án, az örökletes angioödéma világnapja alkalmából:
„Az örökletes angioödéma (HAE) egy viszonylag ritka és örökletes betegség, amely a test különböző szerveiben fellépő duzzanatokkal (angioödéma) halad előre. Gyakorisága a világon 1/10.000 1 és 50.000/XNUMX XNUMX között változik. Bár várhatóan gyakoribb lesz hazánkban a sok rokonsági házasság miatt, hazánkban még nem ismert a tényleges gyakoriság és a betegek száma. A diagnózis legnagyobb nehézségét az jelenti, hogy az orvosok nem ismerik kellőképpen a betegséget, és nem veszik figyelembe az örökletes angioödémát az előzetes diagnózisok között egy ilyen beteg vizsgálatakor. Ezért bár a betegség általában gyermek- és serdülőkorban kezdődik, hazánkban a betegeket többnyire felnőttkorban diagnosztizálják.”
Prof. Dr. Gül Karakaya elmondta: „Az ilyen alkalmazásoknál az allergiás duzzanat rohamok jutnak eszünkbe, és a betegeket allergiás klinikákra irányítják. Ezért, bár nem allergiás megbetegedésről van szó, ennek a betegségnek a diagnosztizálását, kezelését és nyomon követését többnyire immunológus és allergia szakorvosok végzik.
A rossz diagnózis szükségtelen műtétet okoz!
Karakaya elmagyarázta, hogy duzzanat előfordulhat az arcon, a test különböző részein és a bőrön: „A legveszélyesebbek ezek a duzzanatok a torokban, a gégeben vagy a szájban. Ez a helyzet életveszélyes lehet, mivel légszomjat okoz." Rámutatva arra, hogy a belek ödémája olyan tünetekhez vezethet, mint súlyos hasi fájdalom, hányinger, hányás és hasmenés, Prof. Dr. Karakaya folytatta:
„A bélrendszeri rohamok szükségtelen hasi műtétekhez vezethetnek. Előfordul, hogy ezeknél a betegeknél tévesen diagnosztizálják a nálunk viszonylag gyakoribb, hasi fájdalom rohamokkal előrehaladó családi mediterrán lázat, és a beteg panaszai a kezelés megkezdése ellenére is fennállnak.
Legyen az első, aki kommentál